Etusivu » Muistisairaan tukeminen – ohjeita läheisille

Muistisairaan tukeminen – ohjeita läheisille

Lääkärikirja Duodecim
27.8.2012
sairaanhoitaja, valtiotieteen maisteri Satu Kalliomaa

Muistisairaus ilmenee yksilöllisesti ja vaikuttaa edetessään monella tavalla koko perheen elämään. Usein jo ennen muistihäiriön diagnoosia kiinnostus läheisiä kohtaan sekä aloitteellisuus ja halu yhdessä tekemiseen voivat vähentyä. Seurauksena voi olla hankaluutta ja väärinkäsityksiä perheessä. Vetäytyminen muiden seurasta on tavallista silloin, kun arjen hallinta muuttuu epävarmaksi heikentyneen muistin vuoksi.

Läheisten kannattaa hankkia tietoa sairauden oireista ja etenemisestä (ks. «Muistihäiriö»1), koska sen avulla on helpompi ymmärtää muistisairaan ihmisen käyttäytymistä. Mahdollisuuksien mukaan kannattaa myös osallistua ensitietokursseille tai sopeutumisvalmennukseen. Tietoa muistisairauksista ja ensitietokursseista on saatavissa myös alueen muistineuvojalta, Muistiliitosta sekä paikallisilta dementia- ja muistiyhdistyksiltä. Kela järjestää sopeutumisvalmennuskursseja alle 65-vuotiaille.

Ensitiedosta ja sopeutumisvalmennuskursseista on lisätietoa Muistiliiton sivuilla

http://www.muistiliitto.fi/fi/muistisairaudet/hoito-ja-kuntoutus/ensitieto/

http://www.muistiliitto.fi/fi/muistisairaudet/hoito-ja-kuntoutus/sopeutumisvalmennus/

Muistisairaan tukeminen kotona

Sairastunutta kannattaa kannustaa liikkumaan ja tekemään asioita, jotka tuovat hänelle mielihyvää ja mahdollistavat onnistumisen kokemuksia. Yhdessäolo, läheisyys ja huumori auttavat sairastunutta jaksamaan. Liikunta, säännöllinen ja monipuolinen ruoka sekä perhe- ja ystävyyssuhteiden ylläpito ovat sairastuneelle tärkeitä toimintakyvyn ylläpitämisen kannalta. Näissä asioissa läheinen voi toimia kannustajana. Sairastunutta kannattaa rohkaista tekemään viikkosuunnitelma, jonka avulla arkeen saadaan sopivasti liikuntaa, virikkeitä ja lepoa. Viikkosuunnitelma rytmittää viikkoa sekä auttaa ajan hahmottamisessa ja toimii muistin apuvälineenä.

Yksin asuvalle tukipalveluja

Yksin asuva muistisairas saattaa tarvita jo varhaisessa vaiheessa erilaisia tukimuotoja pärjätäkseen kotona. Läheisen rooliksi jää usein tukipalvelujen selvittäminen, avun organisoiminen ja sen vastaanottamiseen motivoiminen sekä sairastuneen henkinen tukeminen. Kotihoito auttaa lääkkeissä, kaupassa käynnissä ja pesuissa. Ateriapalvelusta voi tilata päivittäisen ruoan ja siivouspalveluita voi ostaa kotiin. Päivätoiminta tuo elämään sisältöä ja virikkeitä.

Kotona asumisen tukimuodoista on lisätietoa Muistiliiton sivuilla

http://www.muistiliitto.fi/fi/muistisairaudet/hoito-ja-kuntoutus/kotona-asuminen/

Sairauden eteneminen

Sairauden edetessä läheisen merkitys sairastuneen tukijana ja hoitajana kasvaa. Toimintakyvyn vähentyessä kyky suoriutua päivittäisistä toiminnoista, kuten pukeutumisesta, syömisestä ja peseytymisestä, heikkenee. Myös liikkuminen ja puheen tuottaminen saattavat olla heikentyneitä. Läheiset ovat tällöin tärkeitä, sillä he huolehtivat arkiaskareista ja toimivat sairastuneen toiveiden ja mieltymysten tulkkeina.

Muistisairas pitkäaikaishoidossa

Pitkäaikaishoidon vaiheessa läheiset ovat arvokkaita tietolähteitä ja kumppaneita hoitotyön suunnittelussa, arvioimisessa ja toteuttamisessa. Perheenjäsenten ja muiden läheisten antamat tiedot elämänhistoriasta sekä sairastuneen persoonasta, elintavoista ja tottumuksista auttavat hoidon suunnittelua. Hoidon suunnittelun tueksi tarvitaan myös tietoa potilaan sairaus- ja hoitohistoriasta, lääkityksestä ja allergioista.

Läheisten avulla sairastuneen oma ääni kuuluu hoidon suunnittelussa silloinkin, kun hän ei enää itse pysty omaa tahtoaan lausumaan. Pitkäaikaishoidon arjessa perheenjäsenet ja muut läheiset ovat halutessaan tärkeä apu ja tuki esimerkiksi ruokailutilanteissa ja ulkoilemisessa ja voivat läsnäolollaan luoda turvallisuuden tunnetta.

Perheenjäsenten hyvinvointi

Muistisairauden vaikutukset tuntuvat tavallisesti koko perheessä, vaikka sairastunut selviytyisi arjen toiminnoissa melko itsenäisesti. Perheen jäsenten täytyy pitää huolta myös omasta hyvinvoinnistaan, jotta he jaksaisivat tukea sairastunutta.

Omat harrastukset ja ystävät jäävät helposti siinä vaiheessa, kun läheisen toimintakyky heikkenee. Jaksamisen kannalta on tärkeää löytää aikaa myös omille harrastuksille ja ystävyyssuhteiden ylläpitoon. Mahdollisuuden omaan aikaan voivat antaa muistisairaille ihmisille tarkoitetut päiväpaikat, joihin sairastuneen voi viedä siksi aikaa, kun itse menee hoitamaan asioita, harrastamaan tai vaikka tapaamaan ystäviään. Päiväpaikkoja on sekä kunnallisia, yksityisiä että kolmannen sektorin ylläpitämiä.

Omaishoitajat

Omaishoitotilanne kehittyy yleensä vähitellen avun tarpeen kasvaessa. Kun sairastuneen ei enää katsota selviytyvän arjestaan omatoimisesti, puoliso tai aikuiset lapset voivat ryhtyä omaishoitajiksi. Omaishoitaja ja kunta tekevät omaishoitosopimuksen, johon liittyy aina hoito- ja palvelusuunnitelma. Omaishoidon tukena kunta voi myöntää hoitopalkkion ja palveluja. Tukea haetaan kunnan sosiaalitoimistosta. Omaishoitajalla on oikeus lakisääteiseen lomaan kolmena vuorokautena kuukaudessa. Kunta on velvollinen järjestämään sairastuneen hoidon omaishoitajan vapaan aikana.

Omaishoidosta on lisää tietoa Muistiliiton sivuilta http://www.muistiliitto.fi/fi/muistisairaudet/koko-perheen-sairaus/

Apua vertaistuesta

Puolison tai muun läheisen ihmisen sairastuminen etenevään muistisairauteen herättää monia tunteita. Monet kokevat luopumisen tunteita, syyllisyyttä, surua, jopa vihan tunteita. Kotihoidon vaiheessa omaishoitaja voi myös tuntea olonsa yksinäiseksi ja eristäytyneeksi, jos oma aika hoitotyön ohessa on vähissä ja ystävät etääntyneet.

Tunteiden käsitteleminen ja hyväksyminen on tärkeä osa sopeutumisessa uuteen elämäntilanteeseen. Olisi hyvä, että vaikeista tunteista ja tilanteista voisi puhua jonkun kanssa. Monet ovat löytäneet apua vertaistukiryhmästä, jossa samassa tilanteessa olevat ihmiset vaihtavat kokemuksiaan ja arjen hoitovinkkejä. Vertaistukiryhmäläiset ymmärtävät oman kokemuksen kautta niitä tunteita, joita itse kukin kokee sopeutuessaan elämään muistihäiriöisen kanssa. Vertaistukiryhmiä järjestävät paikalliset muisti- ja dementiayhdistykset eri puolilla Suomea.

Vertaistuesta on enemmän tietoa Muistiliiton sivuilla http://www.muistiliitto.fi/fi/muistisairaudet/hoito-ja-kuntoutus/vertaistuki/

Apua kotisairaanhoidosta

Läheisen ja varsinkin samassa taloudessa asuvan omaishoitajan on tärkeää tunnistaa oman jaksamisensa rajat. Kun muistisairaan hoitaminen kotona käy raskaaksi esimerkiksi muistisairauden etenemisen tai oman terveydentilan heikkenemisen vuoksi, kannattaa ottaa yhteys alueen kotihoitoon ja pyytää apua.

Siirtyminen pitkäaikaishoitoon

Pitkäaikaishoitoon siirtyminen etenee yleensä portaittain. Ensin sairastunut käy pitkäaikaisosastolla tai hoivakodissa jaksottaishoidossa esimerkiksi yhden viikon kuukaudessa tai lomapaikalla omaishoitajan lakisääteisen loman ajan. Hoitavan omaisen jaksamisen mukaan jaksottaishoidon pituutta voidaan vähitellen lisätä. Näiden tukitoimien avulla pyritään helpottamaan omaishoitajan jaksamista ja edesauttamaan sairastuneen mahdollisuutta asua mahdollisimman pitkään kotonaan.

Pitkäaikaishoitoon siirtyminen on suuri muutos paitsi sairastuneelle myös häntä hoitaneelle omaiselle. Muistihäiriöisen hoitovastuu siirtyy omaiselta hoivakotiin. Luopuminen ja suru ovat normaaleja tunteita tässä muutoksessa. Hoivakodeissa on usein omia läheisten ryhmiä, jotka toimivat vertaistuen paikkana muuttuneessa elämäntilanteessa.

Lyhyt- ja pitkäaikaishoidosta on lisää tietoa Muistiliiton sivuilla http://www.muistiliitto.fi/fi/muistisairaudet/hoito-ja-kuntoutus/