Etusivu » CP-vamma

CP-vamma

Lääkärikirja Duodecim
1.7.2020
Suomen CP-liitto ry

Mikä on CP-vamma?

  • CP-vamma (engl. cerebral palsy) johtuu vauriosta aivojen liikettä, tasapainoa ja asentoa säätelevissä osissa. Oireisiin vaikuttaa paitsi aivovaurion laajuus ja sijainti myös ajankohta, jolloin vaurio on syntynyt.
  • Vamman aiheuttava aivovaurio syntyy sikiökaudella, synnytyksen aikana tai viimeistään varhaislapsuudessa. Useissa tapauksissa syy jää avoimeksi. CP-vamma johtaa pysyvään liikkumisen, asennon ylläpitämisen ja toiminnan vaikeuksiin.
  • CP-vamma ei tarkoita kehitysvammaa. Osalla henkilöistä, joilla on CP-vamma, on myös kehitysvamma. CP-vammaan liittyy myös vaihtelevia liitännäisongelmia vaurion laajuudesta ja sijainnista riippuen.
  • CP-vammasta käytetään lääketieteessä usein termiä CP-oireyhtymä (ICD-10: G80), joka kuvaa paremmin vamman kirjon laajuutta. Vamma on pysyvä.
  • CP-vamma on yleisin lapsuusajan pitkäaikaista ja säännöllistä kuntoutusta edellyttävä oireyhtymä. CP-vammaiset ihmiset tarvitsevat moniammatillista kuntoutusta läpi elämän. Suomessa CP-vammadiagnoosin saa vuosittain n. 100–120 lasta (kaksi tuhannesta vastasyntyneestä). Eri-ikäisiä CP-vammaisia on n. 6 000–7 000.

CP-vammaan liittyvät motoriset häiriöt

  • CP-vammaan liittyvät ensisijaiset motoriset häiriöt ovat
    • asentoon, ryhtiin ja liikkeisiin vaikuttava poikkeava lihasjänteys
    • tasapainon hallinnan ja koordinaation häiriöt
    • heikentynyt lihasvoima
    • tarkan motorisen kontrollin vaikeudet.

CP-vammaan liittyvät kommunikaation vaikeudet

Kommunikaation tukeminen

  • CP-vammaisen henkilön kohtaamisessa on tärkeää tehdä tilanteesta rauhallinen ja antaa kommunikoinnille riittävästi aikaa.
  • Koska kommunikointikeinot ovat erilaisia eri ihmisillä, kannattaa selvittää, miten kommunikointi sujuu parhaiten juuri kyseisen henkilön kanssa.
    • Anna henkilölle tilaa käyttää omaa kommunikointikeinoaan.
    • Henkilöllä saattaa olla mukana tulkki, mikä helpottaa kommunikointia.
    • Ota katsekontakti henkilöön itseensä ja osoita näin, että haluat keskustella hänen kanssaan, et tulkin kanssa.
    • Jos sinun on vaikeaa ymmärtää puhetta, älä esitä, että ymmärsit, vaan kysy uudelleen ja varmista, että ymmärsit oikein; ks. Papunet «https://papunet.net/tietoa/puhevammaisuuden-syyt-ja-ilmenemismuodot»2.
    • Koska CP-vammaisen henkilön puhevamma liittyy usein nimenomaan puheentuoton ongelmiin, hän ymmärtää yleensä puhetta normaalisti, joten voit puhua samalla tavalla kuin yleensäkin.
  • Tärkeintä on kohdata jokainen henkilö ihmisenä ja yksilöllinen tilanne huomioiden.

Toimintakykyyn vaikuttavia liitännäisongelmia

  • Liikkumisen vaikeudet, tuen tai apuvälineen tarve
  • Spastisuuden, niveljäykistymisen, aistihäiriöiden tai vaikuttaja- ja vastavaikuttajalihaksen samanaikaisen supistumisen aiheuttamat tasapainovaikeudet
  • Liikkeen kohdistamisen ongelmat tai kehon osien tahdottomat liikkeet
  • Aistitoimintojen häiriöt, kuten hahmotushäiriö, näkövamma, kuulovamma ja aistiyliherkkyydet
  • Kipu (laajuus, voimakkuus, toistuvuus)
  • Maha-suolialueen ongelmat, ravitsemuksen ongelmat
  • Suolen ja rakon toiminnan ongelmat
  • Suun alueen motoriset häiriöt
  • Ääni- ja puhetoimintojen tai kommunikoinnin ongelmat
  • Lukemisen tai kirjoittamisen ongelmat
  • Mielentoiminnot – erityisesti mielialan, keskittymisen, ajanhallinnan tai havaitsemisen ongelmat
  • Kognitiiviset häiriöt, jotka liittyvät esim. keskittymiskykyyn, työmuistiin, kykyyn yhdistellä ja järjestellä asioita ja tehtäviä tai kykyyn suorittaa tehtävä tai tapahtuma loppuun asti
  • Oman toiminnan ohjauksen ongelmat
  • Masennus, ahdistus tai uupumus
  • Epilepsia
  • Univaikeudet
  • Fyysinen uupumus
  • Osteoporoosi

CP-vamman luokittelu ja toimintakyvyn arviointi

  • ICD-10-luokitus (CP-oireyhtymä G80) kuvaa liikuntavamman sijaintia ja laajuutta sekä lihasjäykkyyttä (spastisuutta). Käytössä on myös luokitteluja, jotka kuvaavat esim. liikkumis- ja toimintakykyä (GMFCS-luokittelu) tai kommunikointikykyä (CFCS-luokittelu).
  • Lihasjäntevyyden mukaan luokiteltuna CP-vamman yleisimmät muodot (70–90 %) ovat spastiset CP-vammat, joihin kuuluvat (kuva «Spastisten CP-vammojen jaottelu (ks»1)
    • yhteen raajaan kohdistuva CP-vamma (spastinen monoplegia)
    • toispuolinen CP-vamma (spastinen hemiplegia); yleisin, n. 20–35 % kaikista CP-vammadiagnooseista
    • alaraajapainotteinen CP-vamma (spastinen diplegia)
    • kolmeen raajaan vaikuttava CP-vamma (spastinen triplegia)
    • kaikkien raajojen toimintaan vaikuttava CP-vamma (spastinen tetraplegia).
Kuva 1. Spastisten CP-vammojen jaottelu (ks. teksti)
Taulukko 1. GMFCS-luokittelu (Gross Motor Function Classification Scale) liikkumis- ja toimintakyvyn arvioimiseksi
TasoMäärittely
IKäveleminen onnistuu itsenäisesti ilman rajoitteita, ja vain taitoa vaativat karkeamotoriset tehtävät tuottavat vaikeuksia.
IIKäveleminen onnistuu itsenäisesti ilman apuvälineitä, mutta kodin ulkopuolella liikkuminen on vaikeaa esim. portaissa. Erilaiset tuet eli ortoosit saattavat auttaa.
IIIKäveleminen onnistuu itsenäisesti apuvälineiden (esim. kävelytelineen, dallarin) avulla. Kodin ulkopuolella liikkuminen on vaikeaa ilman pyörätuolia.
IV Itsenäinen liikkuminen on rajoittunutta. Sähkökäyttöisen liikkumisen apuvälineen tai manuaalisen pyörätuolin käyttäminen onnistuu. Liikkuminen pystyasennossa ei onnistu apuvälineiden avulla.
V Itsenäinen liikkuminen on erittäin vaikeaa, ja myös sähkökäyttöisten liikkumisen apuvälineiden käyttö onnistuu rajoitetusti.
Taulukko 2. MACS-luokittelu (Manual Ability Classification Scale) käsien toiminnan vaikeuden määrittelemiseen
TasoMäärittely
IEsineiden käsittely on helppoa.
IIEsineiden käsittely on enimmäkseen helppoa, mutta toiminta on hidasta tai siinä on muita vaikeuksia.
III Kaikkien esineiden käsitteleminen on vaikeaa. Toiminnan valmistelemiseen ja/tai muokkaamiseen tarvitaan apua.
IV Helppojen esineiden käsittely onnistuu joissain tilanteissa.
VEsineiden käsittely ei onnistu itsenäisesti, ja taidot käsitellä esineitä tai suorittaa yksinkertaisia toimintoja ovat heikot.
Taulukko 3. CFCS-luokittelu (Communication Function Classification System) kommunikoinnin määrittelemiseen
TasoMäärittely
IKommunikoi toimivasti myös vieraiden ihmisten kanssa.
IIKommunikoi toimivasti mutta hitaasti.
IIIKommunikoi toimivasti vain tuttujen ihmisten kanssa.
IVKommunikoi epäjohdonmukaisesti mutta joskus onnistuen.
VKommunikoi harvoin toimivasti.
  • Toimintakyvyn kuvauksessa käytetään edellä mainittuja luokitteluja, koska CP-vammaisen henkilön tilanteesta on vaikea saada riittävää käsitystä pelkän diagnoosin perusteella.
  • Erityisesti vammais- ja hoitotukia, verotusta ja pysäköintilupaa varten tarvittavissa lausunnoissa tulee näkyä myös vamman haittaluokka (1–20) tai invaliditeetti eli haitta-aste (0–100 %).
    • Näitä asetettaessa otetaan huomioon kaikki CP-vammaisella henkilöllä olevat toimintakyvyn rajoitteet, kuten liikuntavamma, mahdollinen näkö- tai kuulovamma, hahmottamisen ongelmat tai puhevamma.
    • Haittaluokitus on alun perin tarkoitettu tapaturmavakuutuslain mukaisen haittarahan suuruuden määrittelyyn, joten se ei yksistään riitä osoittamaan henkilön vaikeuksia tai avun tarpeen tasoa.
  • Moniammatillinen yhteistyö on CP-vammaisen henkilön toimintakyvyn ja toiminnallisen haitan arvioinnissa tärkeää.

Vamman tai sairauden perusteella järjestettävät palvelut ja tukitoimet

  • Palvelujen ja tukitoimien järjestäminen perustuu myöntämiskriteereihin, jotka on kirjattu useisiin eri lakeihin. Palveluntarpeen taustalla oleva terveydentilaan liittyvä tekijä tulee osoittaa lääkärinlausunnolla.
  • Hyvä lääkärinlausunto helpottaa viranomaistyötä ja on siten osa asiakkaan oikeusturvaa. Se kertoo potilaan toimintakyvystä haettavan palvelun näkökulmasta, esim.
    • ovatko potilaan päivittäiset toimet olennaisesti vaikeutuneet (vammaistuki)
    • tarvitseeko hän apua säännöllisesti päivittäin vai harvemmin (hoitotuki, palveluasuminen)
    • onko hänellä erityisiä vaikeuksia kotona liikkumisessa ja selviytymisessä (asunnonmuutostyöt) tai
    • onko liikkuminen ja julkisten kulkuneuvojen käyttö hänelle kohtuuttoman rasittavaa (kuljetuspalvelu).
  • Suomen CP-liiton oppaassa Kun potilaalla on cp-vamma «https://www.cp-liitto.fi/files/4384/Kun_potilaalla_on_cp-vamma_1.pdf»5 on kerrottu yksityiskohtaisesti eri etuuksien ja palveluiden hakemisesta ja CP-vammasta yleensä.

Kuntoutus

  • CP-vamma ei sinänsä ole etenevä, mutta sen oirekuva yleensä vaikeutuu merkittävästi aikuisiässä. Oireyhtymän aiheuttaneen aivovaurion takia joidenkin elinjärjestelmien toimintakapasiteetti ei koskaan kehity täydelle tasolleen, joten CP-vammaisen aikuisen toimintakapasiteetti saattaa ikääntymisen tuomien muutosten myötä alentua tavanomaista varhaisemmin. Näin ollen CP-vammaisen henkilön terveyttä ja toimintakykyä on tuettava elinikäisesti.
  • Jos henkilöllä ei ole hoitokontaktia, jäävät iän myötä ilmenevät liitännäisoireet ja toimintakyvyn alentuminen helposti tunnistamatta. Tämä voi vaarantaa itsenäisyyden, elämänlaadun, sosiaaliset vuorovaikutussuhteet ja työkyvyn. Oikea-aikaiset palvelut ja tukitoimet ovatkin välttämättömiä selviytymisen ja psyykkisen hyvinvoinnin kannalta.
  • Kuntoutustarpeen arviointi perustuu aina lääkärinlausuntoon. Kuntoutuksesta vastaa pääosin Kela. Eläkevakuutusyhtiöt kustantavat työkykykyyn liittyvää kuntoutusta, ja Veikkauksen tuella järjestetään sosiaalista kuntoutusta. CP-vammainen henkilö saa tarvitsemaansa laaja-alaista tukea parhaiten vaativana lääkinnällisenä kuntoutuksena.
  • Vaativa lääkinnällinen kuntoutus on tarkoitettu alle 65-vuotiaille henkilöille, joiden suoritus- ja osallistumisrajoite aiheuttaa huomattavia vaikeuksia arjen toiminnoissa. Lisäksi on osoitettava, että työstä, opiskelusta tai muista arjen toiminnoista suoriutuminen on suunnitellun kuntoutuksen avulla mahdollista. Vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta ovat esim. fysioterapia, toimintaterapia ja puheterapia.
  • Henkilön suoritus- ja osallistumisrajoitteen tuomia vaikeuksia tulee kuvata laaja-alaisesti ja eri elämänalueilla. Tämä edellyttää henkilön terveyteen, elämänhallintaan ja kokonaistilanteeseen liittyvän toimintakyvyn perusteellista arviointia.
  • Jos vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen edellytykset eivät täyty, henkilö voi hakea harkinnanvaraista kuntoutusta. Sen myöntäminen perustuu B-lausuntoon tai vastaavat tiedot sisältävään lääketieteelliseen selvitykseen, josta ilmenee sairaus sekä suositeltu kuntoutus ja sen tavoitteet.

Apuvälineet

  • Apuvälineisiin on oikeus, mikäli henkilöllä on lääketieteellisin perustein todettu sairaus, vamma tai kehitysviivästymä, joka heikentää hänen toimintakykyään ja vaikeuttaa hänen itsenäistä selviytymistään. Nämä apuvälineet ovat asiakkaalle maksuttomia.
  • Apuvälinettä varten ei välttämättä tarvita erillistä lausuntoa, lähete oman terveyskeskuksen apuvälineyksikköön, sairaanhoitopiirin apuvälinekeskukseen tai erikoissairaanhoidon poliklinikalle riittää. Ks. myös Lääkärin tietokannat > Toimintakyky ja kuntoutus > Apuvälineiden luovutusperusteet.

Sopeutumisvalmennus (sosiaalitoimi, Kela, Veikkaus)

  • Sopeutumisvalmennus voi kuulua yhtenä osana Kelan kustantamaan ammatilliseen, lääkinnälliseen tai harkinnanvaraiseen kuntoutukseen. Havaittu tarve tulee kirjata henkilön kuntoutussuunnitelmaan KU 207 «Kuntoutussuunnitelma vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta varten (KU 207)»2 tai B-lausuntoon «Lääkärinlausunto B»1. Vammaispalveluna järjestettävä sopeutumisvalmennus on neuvontaa, ohjausta ja valmennusta vammaisen henkilön ja hänen lähiyhteisönsä sosiaalisen toimintakyvyn edistämiseksi.
  • Kelan kustantamat sopeutumisvalmennuskurssit on tarkoitettu henkilöille, jotka tarvitsevat terveydenhuollon sekä kansanterveysjärjestöjen antaman tiedon, neuvonnan ja palveluiden lisäksi laaja-alaista tukea ja syventävää tietoa sairaudestaan. Sopeutumisvalmennuskurssi tukee kuntoutujaa ja hänen omaisiaan sekä lähiyhteisöään suoriutumaan sairastumisen muuttamassa tai sairauden aiheuttamassa elämäntilanteessa.
  • CP-liitto järjestää Veikkauksen tuella CP-vammaisille henkilöille ja heidän omaisilleen vertaisryhmissä toteutettavaa, kurssimuotoista sopeutumisvalmennusta elämänhallinnan ja hyvinvoinnin tueksi.

Vammaispalveluiden saaminen

  • Vammaispalvelulain mukaisten palvelujen saaminen edellyttää pitkäaikaisia ja erityisiä vaikeuksia tai vaikeavammaisuutta. Vammaispalveluissa ei ole yleistä vaikeavammaisuuden määritelmää, vaan se määritellään jokaisen palvelun kohdalla eri tavoin. Vammaispalvelujen saaminen ei myöskään perustu WHO:n luokitukseen, haitta-asteeseen tai haittaluokkaan.
  • Tarve on siis perusteltava ja kuvattava sanallisesti, selkeästi ja yksinkertaisesti, käyttäen jokapäiväisessä elämässä kohdattavia esimerkkejä siitä, mikä henkilölle on mahdollista ja mikä ei. Yksilöllinen kuvaus on usein valaisevampi kuin jokin asteikko, mutta yleispäteviä mittareita on käytettävä myös vertailun helpottamiseksi.

Vammaispalvelusta haettavia palveluita

  • Asunnon muutostyöt, välineet ja laitteet (B- tai C-lausunto)
  • Palveluasuminen (B- tai C-lausunto)
  • Vaikeavammaisten kuljetuspalvelu (C- tai B-lausunto, kunnan omalle lomakkeelle laadittu lausunto tai vapaamuotoinen todistus hakijan vaikeavammaisuudesta suhteessa liikkumiseen)
  • Henkilökohtainen apu (B- tai C-lausunto)
  • Taloudellinen tuki (rahallista tukea vamman tai sairauden edellyttämän vaatetuksen ja erityisravinnon hankkimiseen sekä päivittäistä toimintaa helpottavien laitteiden hankintaan; B-lausunto, jos tarvitsee osoittaa vammaispalveluiden piiriin kuuluminen)

Suomen CP-liitto ry

  • Suomen CP-liitto «https://www.cp-liitto.fi/»7 on valtakunnallinen vammais- ja erityisliikuntajärjestö, jonka kohderyhmään kuuluvat CP-, MMC (meningomyeloseele)- ja hydrokefaliavammaiset lapset, nuoret, aikuiset ja heidän läheisensä sekä henkilöt, joilla on motorisen oppimisen vaikeus tai lievempiä motoriikan vaikeuksia.

Kirjallisuutta

  1. Kun potilaalla on cp-vamma – palvelut, tuet ja toimintakyvyn arviointi lääkärin työssä. Suomen CP-liitto ry, 2019 «https://www.cp-liitto.fi/files/4384/Kun_potilaalla_on_cp-vamma_1.pdf»5
  2. Autti-Rämö I, Haataja L, Mäenpää H, Kiviranta T. Paikallisista malleista yhtenäiseen käytäntöön toimintakyvyn arviointimenetelmien valinnassa ja kuntoutuksen suunnittelussa. Esimerkkinä CP-oireisto. Kelan tutkimus. Työpapereita 115. Kela 2017. «https://helda.helsinki.fi/bitstream/handle/10138/178915/Tyopapereita115.pdf»8
  3. Mäenpää H. CP-vamma. Julkaisussa: Pihko H, Haataja L, Rantala H (toim.). Lastenneurologia. Kustannus Oy Duodecim 2014; 128–137.
  4. Hidecker MJ, Paneth N, Rosenbaum PL ym. Developing and validating the Communication Function Classification System for individuals with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 2011;53(8):704-10. «PMID: 21707596»PubMed
  5. Rosqvist E, Harri-Lehtonen O, Airaksinen T, Ylinen A, Kallinen M. CP-vammaisen toimintakyky heikkenee jo nuorena aikuisena. Lääkärilehti 2009;64(48):4147-4150. «CP-vammaisen toimintakyky heikkenee jo nuorena aikuisena (48/2009)»3
  6. Papavasiliou AS. Management of motor problems in cerebral palsy: a critical update for the clinician. Eur J Paediatr Neurol 2009;13(5):387-96. «PMID: 18778959»PubMed
  7. Kilpinen-Loisa P, Pihko H, Vesander U ym. Insufficient energy and nutrient intake in children with motor disability. Acta Paediatr 2009;98(8):1329-33. «PMID: 19432830»PubMed
  8. Rosenbaum P, Paneth N, Leviton A ym. A report: the definition and classification of cerebral palsy April 2006. Dev Med Child Neurol Suppl 2007;109():8-14. Erratum in: Dev Med Child Neurol. 2007 Jun;49(6):480. «PMID: 17370477»PubMed
  9. Odding E, Roebroeck ME, Stam HJ. The epidemiology of cerebral palsy: incidence, impairments and risk factors. Disabil Rehabil 2006;28(4):183-91. «PMID: 16467053»PubMed
  10. Eliasson AC, Krumlinde-Sundholm L, Rösblad B ym. The Manual Ability Classification System (MACS) for children with cerebral palsy: scale development and evidence of validity and reliability. Dev Med Child Neurol 2006;48(7):549-54. «PMID: 16780622»PubMed
  11. Henderson RC, Kairalla JA, Barrington JW ym. Longitudinal changes in bone density in children and adolescents with moderate to severe cerebral palsy. J Pediatr 2005;146(6):769-75. «PMID: 15973316»PubMed
  12. Kemp BJ. What the rehabilitation professional and the consumer need to know. Phys Med Rehabil Clin N Am 2005;16(1):1-18, vii. «PMID: 15561542»PubMed
  13. Jahnsen R, Villien L, Stanghelle JK ym. Fatigue in adults with cerebral palsy in Norway compared with the general population. Dev Med Child Neurol 2003;45(5):296-303. «PMID: 12729142»PubMed
  14. Palisano R, Rosenbaum P, Bartlett D, Livingston M. Gross Motor Function Classification System Expanded and Revised. CanChild Centre for Childhood Disability Research, McMaster University, Ontario, Canada. 2007.