Palliatiivinen toivo ylläpitää luottamusta hyvään

Toivo ja sairastuminen

Toivo on yksi ihmisen mielekästä elämää kannattelevista voimista. Yksinkertaistettuna toivo on uskoa siihen, että tulevaisuudelta voi odottaa hyviä ja merkityksellisiä asioita. Kun sairastumme, toivoa koetellaan, sillä sairaus voi luoda varjoja tulevaisuuden näkymiin ja laittaa suunnitelmia uusiksi. Erilaiset odotukset voivat muuttua epätodennäköisiksi ja haaveet tavoittamattomiksi. Mutta niin nurinkurista kuin se onkin, juuri epätoivon äärellä ihmisen kyky kokea toivoa voi voimistua ja alkaa tuottaa aivan uudenlaisia, luovia ideoita. Tutkimusten mukaan kokemus toivosta voi vähentää stressiä, motivoida elämäntapamuutoksiin, auttaa kestämään kipua ja parantaa vointia sekä elämänlaatua.

Sairauden kontekstissa on kuitenkin tärkeää huomata, että toivo voi muuttaa muotoaan. Toivo voidaan ensinnäkin jakaa karkeasti kuratiiviseen ja palliatiiviseen toivoon. Ensin mainitussa toivo kytkeytyy ajatukseen siitä, että sairaudesta on mahdollista selvitä: sairaus voidaan parantaa tai sen eteneminen voidaan pysäyttää. Sairastuneen tulevaisuudessa siintää elämä ilman sairautta, joka mahdollistuu, kunhan löydetään oikea hoito, sopivat lääkkeet tai paranemista edistävä elämäntapa. Parantumattomasti sairas joutuu kuitenkin tilanteeseen, jossa kuratiivinen toivo ei kanna, ellei usko ihmeisiin. Tällöin on kuitenkin mahdollista löytää palliatiivinen toivo, joka kytkeytyy mahdollisuuksiin voida paremmin, kokea iloa ja saada kipuun helpotusta. Palliatiivinen toivo on voimaa kohdata päivä tai hetki kerrallaan.

Siinä missä kuratiivinen toivo torjuu kaikin voimin ajatuksen elämän päättymisestä, palliatiivinen toivo avaa mahdollisuuden paitsi mielekkääseen loppuelämään myös hyvään kuolemaan. Tilanteen hyväksyminen auttaa valmistautumaan ja tekemään päätöksiä. Omaa elämää ja muistoja voi alkaa jäsentää; kenties jotakin keskeneräistä voi vielä ratkaista ja sanomatonta puhua ääneen. Palliatiivista toivoa voi tuottaa myös hengellisyys, kuten usko korkeampaan voimaan, tuonpuoleiseen tai oman tarkoituksen täyttymiseen.

Vuorovaikutteinen toivotyö

Toivo ei ole ainoastaan yksilön sisäinen kokemus, vaan sitä voidaan rakentaa yhdessä esimerkiksi läheisten ja hoitoon osallistuvien ammattilaisten kanssa. Kanssaihmisen kokema ja sanoittama toivo voi tarttua ja kannatella. Vuorovaikutuksessa tapahtuvaa toivon ylläpitämistä kutsutaan toivotyöksi (engl. hopework), ja sen voi ajatella kuuluvan olennaisesti terveydenhuollon ammattilaisten osaamiseen.

Sosiologi Anssi Peräkylä (1991) on erottanut toivotyössä toisistaan kuratiivisen toivon rakentamisen, palliativiisen toivon rakentamisen sekä toivon purkamiseen liittyvän työn. Yleensä nimenomaan kuratiivinen toivo voi edellyttää purkamista tilanteen muuttuessa sellaiseksi, että toivo paranemisesta käy turhaksi. Kuratiivisen toivon purkamista onkin hyvä tehdä samaan aikaan kun palliatiivista toivoa rakennetaan. Näin sairastunutta ei jätetä tilanteeseen, jossa toivoa ei ole ollenkaan, vaan ohjataan ymmärtämään toivo uudella tavalla.

Erityisen tärkeää olisi tunnistaa palliatiivisen toivon merkitys ja elementit, sillä tutkimusten valossa jopa lääkäreillä esiintyy taipumusta pitää kiinni kuratiivisesta toivosta vielä silloinkin, kun potilas tekee lääketieteellisten faktojen valossa kuolemaa. "Kyllä sinä paranet, ei meiltä keinot lopu." Selviytymisen eetos voi olla kaunis, mutta se voi estää loppuelämän ja kuoleman kohtaamisen tavalla, joka olisi sairastuneelle sekä tämän lähipiirille merkityksellinen ja olennainen. Tärkeitä keskusteluja ei tulisi lykätä tarpeettoman kauas, sillä riskinä on, että ne jäävät käymättä kokonaan.

Palliatiivisen toivotyön keinoja

Palliatiivisella toivotyöllä voi ajatella olevan kaksi päätavoitetta: hyväksyminen ja arvostaminen. Hyväksymiseen kuuluu realiteettien tunnustaminen. Tämä edellyttää, että sairastunut saa tilanteestaan todenmukaisen kuvan: "Nyt on näin." Arvostamisen tavoite puolestaan liittyy myönteisten asioiden tunnistamiseen. Sairaus aiheuttaa murhetta, mutta elämässä voi yhtä aikaa olla myös paljon hyvää ja onnekasta, josta toivoa voi ammentaa. Esimerkiksi muisteleminen ja yhteisten kokemusten kertaaminen, kehuminen ja huumori voivat herätellä arvostamaan kaikkea sitä, mitä sairastuneella on ja mitä hän on saanut jo kokea.

Huomionarvoista on, että asiat ovat harvoin äärimmäisellä tavalla huonosti. Terveydenhuollon ammattilainen pystyy usein koulutuksensa ja kokemustensa kautta nostamaan esiin asioita, jotka ovat verrattain hyvin. Esimerkiksi tutkimuksessa, jossa tarkastelimme hoitoneuvotteluja muistisairaiden hoivakotiasukkaiden läheisten kanssa (Paananen & Logren 2025), hoivakotien ammattilaiset tekivät toivotyötä muun muassa korostamalla asukkaiden jäljellä olevaa toimintakykyä ja rauhallista olotilaa. Mielekkäiden asioiden ja hyvien hetkien esille tuomista voikin pitää erityisen tärkeänä etenevän muistisairauden kontekstissa, sillä sairastunut ei välttämättä itse kykene muistamaan kokemaansa tai kertomaan siitä.

Hoitajilla oli jotain myönteistä sanottavaa asukkaasta kaikissa hoitoneuvotteluissa. Esimerkiksi isänsä urheilullista menneisyyttä kaihoisasti muistelevalle aikuiselle tyttärelle hoitajat alkoivat kertoa innostuneesti, että tämä heittää edelleen palloa erinomaisesti ja mielellään. Kokonaan puhe- ja liikuntakykynsä menettäneen asukkaan kohdalla hoitajat taas suuntasivat läheisten huomion tämän ulkoiseen olemukseen. Heidän äitinsä oli aina ollut kaunis ja oli sitä yhä. Vaikka pallon heittäminen ja kauneus ovat näennäisesti pieniä ilon aiheita, hoitajien kehujen kautta välittyi, että jotain sairastuneelle ominaista ja läheisille tuttua oli edelleen tallella. Hoivakodin kontekstissa isä oli edelleen verrattain sporttinen ja äiti kaunotar. Keskustelun sävy kääntyi hoitajien tekemien huomioiden kautta myönteiseksi, ja läheiset alkoivat itsekin tuottaa arvostavaa puhetta asukkaasta.

Myönteisten näkökulmien esille nostaminen vaatii kuitenkin myös pelisilmää, jotta se ei lipsahda niin sanotun toksisen positiivisuuden puolelle. Vakavasti sairasta ei välttämättä kannata luonnehtia onnekkaaksi, eikä sairastunutta tule patistaa iloitsemaan seikoista, jotka kuitenkin tuottavat hänelle ja hänen läheisilleen kärsimystä. Tällainen herättää toivon sijaan ärsytystä ja voi tuntua suoranaisen loukkaavalta. Kuten jo edellä kuvasimme, arvostamisen rinnalla kulkee kielteisen puolen hyväksyminen; varjot on hyväksyttävä osaksi kuvaa.

Palliatiivisessa toivotyössä on usein hyödyllistä suunnata perspektiivi nykyhetkeen ja lähitulevaisuuteen. Kun pitkän tähtäimen haaveet käyvät epärealistisiksi, kannattaa miettiä saavutettavissa olevia tavoitteita lähitulevaisuudelle. Ideoita voi ammentaa mistä tahansa iloa ja nautintoa tuottavasta. Mitä olisi mukavaa tehdä ensi viikolla tai ensi kuussa? Millaisissa asioissa lähipiiri voisi olla mukana tai järjestelyapuna? Joskus voi riittää, että tavoitteen sijaan vaihdetaan keinoja tavoitteeseen pääsemiseksi. Toiveikkuus ja luovuus kulkevat tässäkin käsi kädessä.

Myös sairauden tuomia menetyksiä voi miettiä siltä kannalta, olisiko jotain, mistä ei tarvitsisi luopua kokonaan. Voisiko ahkera lukija löytää riemun äänikirjoista, kaukomatkailija löytää jotain kiinnostavaa läheltä, pitkäaikaisessa hoidossa oleva päästä vielä käymään kotona? Saavutettavissa olevat tavoitteet ja pienet myönnytykset voivat tehdä tilanteesta helpommin hyväksyttävän ja tuottaa arvostuksen tunnetta luopumisen tunteen rinnalle. Ja kun pienet tavoitteet toteutuvat, niistä kannattaa iloita suuresti.

Lopuksi

Viime kädessä toivo heijastaa käsityksiämme hyvästä elämästä. Toiveikas ihminen kykenee muokkaamaan käsityksiään elämäntilanteesta toiseen niin, että hyvä elämä pysyy mahdollisena vastoinkäymisistä huolimatta, mutta moni meistä tarvitsee toivon tavoittamiseen läheisten ja ammattilaisten tukea. Vuorovaikutuksessa tapahtuva toivotyö voi auttaa huomaamaan jo saavutetun hyvän sekä löytämään uusia tavoitteita ja uudenlaisia reittejä tavoitteita kohti.

Kirjoittajat

Jenny Paananen akatemiatutkija, hoitotieteen laitos, Turun yliopisto

suomen kielen dosentti, Helsingin yliopisto

Aija Logren, tutkija, yhteiskuntatieteellinen tiedekunta, Helsingin yliopisto

yliopistonlehtori, yhteiskuntatieteiden ja kauppatieteiden tiedekunta, Itä-Suomen yliopisto