Yleistä

Tässä esitetään yleisiä piirteitä ME/CFS-taudista ja sen hoidosta. Suurin osa koskee niin lapsi- kuin aikuispotilaita. Lasten hoidon järjestelyt kyllä eroavat aikuisten järjestelyistä, ja lasten kohdalla yhtestyö huoltajien ja koulun kanssa on tärkeää.

Krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome, CFS), on vakavasti elämää rajoittava elimellinen (fyysinen) sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä. Sairauden oirekuvaa hallitsee useimmiten äkillisesti alkanut ja pitkäkestoinen uupumus, joka pahenee vähäisessäkin fyysisessä tai henkisessä ponnistelussa eikä lievity levolla. Sairauden syntymekanismi on edelleen tuntematon. Diagnoosia ei voida tehdä lääketieteellisin tutkimuksin, vaan se perustuu tarkkaan taudinkuvan selvittämiseen ja muiden syiden poissulkuun. Suomessa on sovittu, että taudista käytetään lyhennettä ME/CSF, jota käytetään tässä tekstissä.

Käsitystä sairauden yleisyydestä, hoidosta ja ennusteesta hämärtää edelleen se, että hyvin samankaltaisin oirein kulkevista sairauksista käytetään myös nimityksiä myalgic encephalomyelitis (ME, aivo-selkäydintulehdus) ja systemic exertion intolerance disease (SEID, elimistön huonon rasituksensiedon aiheuttava sairaustila). Uudemmat nimitykset korostavat sitä, että kyseessä on itsenäinen sairaus ("disease") eikä vain joukko oireita ("syndrome"). Kullekin nimitykselle on esitetty määritelmät, jotka tunnistavat hieman eri joukon ME/CFS:n kaltaista tautia sairastavia. Jotkut pitävät kuitenkin kaikkia kolmea samana tautina. Fibromyalgiaakin jotkut pitävät, ellei CFS:n muunnoksena, niin lähisukulaisena. CFS-sairaus on tärkeää erottaa muista tavallisista fyysisen ja psyykkisen stressin aiheuttamista tiloista, kuten esimerkiksi työuupumuksesta, urheilijoiden ylikuntotiloista, vaikeasta masennuksesta sekä vakaviin tauteihin yleisesti kuuluvista uupumustiloista. Psykiatrian näkökulmaa sairauden seurauksiin ja hoitoon käsitellään toisessa artikkelissa, vaikka ME/CFS ei olekaan syntytavaltaan psykiatrinen (ks. Pitkäaikainen väsymystila).

Koska oikean diagnoosin asettaminen on vaikeaa, tietoa hakeva saa hyvin erilaisen käsityksen sairaudesta riippuen siitä, mistä tietoa hakee. Tässä esitetty on lääkäriasiantuntijoiden näkemys ja perustuu syksyyn 2020 mennessä julkaistuihin tieteellisiin tutkimuksiin ja suosituksiin (esimerkiksi NICE 2020).

Joulukuussa 2018 eduskunta myönsi rahoituksen suomalaisen ohjeen laatimiseen näiden potilaiden hoitamisesta. Lääkäriseura Duodecimin asettama asiantuntijaryhmä on laatimassa Hyvä käytäntö -suositusta. Ryhmässä on myös potilasjärjestöjen edustus. Suositus on parhaillaan kansainvälisesti arvioitavana ja laajalla lausuntokierroksella. Se tulee julki vuonna 2021.

Sairauden yleisyys

Pitkällinen väsymys on yleinen ja monenlaisiin raskaisiin elämäntilanteisiin liittyvä oire. Kyselytutkimusten mukaan joka neljäs kaikista aikuisista ilmoittaa olleensa väsynyt ainakin kuukauden ja joka kuudes ainakin puoli vuotta. Näistä vain pienellä osalla on vahvasti elämää rajoittava ME/CFS-sairaus. Suomesta ei ole tutkimustietoa tämän taudin yleisyydestä. Tiedot muista maista ovat keskenään hyvin yhteneviä ja siten todennäköisesti sovellettavissa Suomeenkin.

Yleisyyden tarkka määrittäminen on vaikeaa, koska tulos riippuu muun muassa käytetystä määritelmästä, diagnoosin perustana olevien kriteereiden tiukkuudesta, oireiston kartoitustavasta ja lääkärin tekemien tutkimusten laajuudesta. Henkilöistä, jotka kyselyissä ovat tutkijoiden antamaa määritelmää itse käyttäen päätyneet siihen, että heidän sairautensa on ME/CFS, puolella todetaan lääkärin haastattelun ja tutkimusten jälkeen muu syy oireisiin. Arviot sairauden yleisyydestä aikuisväestössä vaihtelevat eri maissa yleensä 0,1:n ja 0,5:n prosentin välillä. Tämän perusteella Suomessa olisi ainakin 10 000 ME/CFS:ää sairastavaa, mutta paljon suurempaankin määrään voidaan laskemilla päätyä. Vaikka kriteerit eivät kaikilta osin täyttyisi, tila voi olla alkava tai lievä ME/CFS, mutta kuitenkin samalla tautimekanismilla syntynyt.

Sairastumisikä on keskimäärin 29–35 vuotta. Sairaus on harvinaisempi lapsilla, ja myös yli 60-vuotiailla sairastumisriski on vähäinen. Norjassa on sairastumisessa todettu kaksi erityistä sairastumishuipun ikäkautta, teini-iästä varhaisnuoruuteen ja keski-ikä. Koska tauti on krooninen, sitä sairastavien yleisin ikä on 40–49 vuotta. Aikuispotilailla sairaus on kaksi-kolme kertaa yleisempi naisilla kuin miehillä. Naissukupuolen lisäksi joissakin tutkimuksissa, mutta ei kaikissa, sairastumisriski on todettu muita suuremmaksi luonteeltaan täydellisyyteen pyrkivillä ("perfektionisteilla") ja niillä, joilla on alhainen kipukynnys. Tutkimalla kaksosia, joista toinen on sairastunut ME/CFS:ään, on päätelty, että sairaus tai sille altistava reaktiotyyppi, on vähäisessä määrin periytyvä. Ilmeisesti kuitenkin ympäristötekijät ovat määräävämpiä sen suhteen, kuka sairastuu. Henkilöillä, joilla on yliliikkuvat nivelet (ns. Ehlers–Danlosin oireyhtymä) näyttää olevan muita suurempi riski sairastua.

Sairauden syy

Yksittäisistä sairauden laukaisevista tekijöistä infektiot ovat olleet eniten esillä. Ensin on epäilty mononukleoosin aiheuttavaa Epstein–Barrin virusta ja sitten muitakin herpes-ryhmän viruksia ja maksatulehdusviruksia. Näiden aiheuttaman tartunnan jälkeen on joillakin todettu kuukausia kestävää uupumusta. Bakteereista laukaisijoiksi on epäilty esimerkiksi mykoplasmaa, borreliaa ja Q-kuumetta aiheuttavaa riketsiaa. Vuonna 2020 tähän listaan on lisätty COVID-19-infektiokin. Nykyään erityisesti minkään tietyn mikrobin syyllisyyteen ei uskota, vaikka infektion laukaisema elimistön tulehdusrektio voi tilan käynnistää. Mikään infektioihin suunnattu antibiootti-, virus- tai sienilääkehoito ei ole lievittänyt CFS:n oireita.

ME/CFS:ää sairastavien ja terveiden on todettu eroavan keskimäärin toisistaan useiden biologisten seikkojen suhteen. Eroja on todettu aivojen kuvantamistutkimuksissa, selkäydinnesteen koostumuksessa, tulehdusta ja immunologiaa mittaavien laboratoriotutkimusten tuloksissa ja joidenkin bakteerien ja virusten vasta-aineiden löydöksissä, elimistön kortisonituotannossa ja sokeriaineenvaihdunnassa sekä lämmönsäätelyssä ja uni-valverytmissä. ME/CFS-potilaiden solujen on laboratoriotutkimuksissa todettu toipuvan huonosti, kun niitä altistetaan stressille. Eroja terveisiin verrattuna on havaittu myös suoliston bakteeristossa. Yksittäisen potilaan kohdalla ei kuitenkaan millään näistä piirteistä tai piirteiden yhdistelmistä voida päätellä, sairastaako hän ME/CFS:ää. Poikkeamia keskimääräisestä on myös osalla terveistä, ja toisaalta niitä ei ilmene kaikilla ME/CFS-potilailla.

Sairauden syy on siten epäselvä ja diagnoosi perustuu siten edelleen oireisiin.. Tauti laukeaa usein fyysisestä tai psyykkisestä stressireaktiosta. Noin puolella äkillisesti sairastuneista on juuri edeltänyt jokin infektio. Koska erityisesti hengitystieinfektiot ovat yleisiä, on vaikea päätellä sairauden yhteyttä infektioihin. Yksi teoria on, että tila jatkuu tulehdustilana elimistön puolustusreaktion "päälle jäämisen" vuoksi (ks. Elimistön vastustuskyky, (immuniteetti). Siten se olisi luonteeltaan ns. autoimmuunisairaus. Äskettäin on esitetty, että kyseessä olisi krooninen keskushermoston tulehdussairaus ("enkefalomyeliitti"), mutta tutkimuksilla tätä ei ole voitu vahvistaa. Myös solutason energiatuotannon häiriötä on esitetty mahdolliseksi syyksi.

Oireet

Piirteitä, joiden perusteella tutkija päätyy ME/CFS-diagnoosiin, on esitetty taulukossa Kroonisen väsymysoireyhtymän yksi käytetty määritelmä (CFS; . Hoitava lääkäri saa sairaudesta tarkemman kuvan päästessään haastattelemaan ja tutkimaan potilasta. Usein oireet ilmaantuvat äkillisesti ennestään täysin terveelle ja kehittyvät täyteen mittaansa päivien tai viikkojen aikana. Monella on ollut infektion oireita joitakin päiviä aiemmin. Useimmiten tällöin on ollut epämääräisiä flunssan kaltaisia oireita tai kuumeen tunnetta. Olo tuntuukin kuumeiselta, vaikka ruumiinlämpö ei olekaan yleensä koholla (ks. Pitkittynyt kuume). Lämmöntunteeseen liittyy yleisiä lihas- ja nivelsärkyjä. Niveltulehdukseen kuuluvaa turvotusta ja punoitusta ei kuitenkaan ole. Myös päänsärky on yleistä.

Eniten oloa hallitsee ankara uupumus. Se haittaa keveitäkin arkipäivän askareita. Lepo ja uni eivät lievitä oloa. Uni on usein katkonaista ja levotonta, ja siihen voi liittyä hikoilujaksoja. Vähäisimmätkin niin fyysiset kuin psyykkiset ponnistukset voimistavat oireita ja aiheuttavat erityisen huonovointisuuden. Tämä alkaa useimmiten parin päivän kuluessa ponnistuksesta ja voi jatkua useita päiviäkin. Tätä niin sanottua PEM-oiretta ("post excertional malaise") pidetään edellytyksenäkin taudin diagnoosille. Useilla keskittymiskyky ja lähimuisti ovat heikentyneet siinä määrin, että usein työnteko tai opiskelu ei tahdo onnistua. Tilaa kutsutaan kuvaavasti "aivosumuksi". Huimaus- ja heikotuskohtauksia voi tulla etenkin pystyyn noustessa, kun verenpaine laskee hetkellisesti (POTS-tila, ortostatismi, ks. Matala verenpaine). Sydämen sykkeessä voi olla epäsäännöllisyyttä, ja tämä voidaan todentaa myös sydänfilmillä (EKG:llä). Monella on yliherkkyyttä ympäristön ärsykkeille, kuten valolle, melulle ja tuoksuille. Laihtuminen ei kuulu ME/CFS:n oireisiin. Aivan sänkyyn hoidettavana on ainakin jossain sairauden vaiheessa 10 - 25 % sairastuneista.

Taulukko 1. Kroonisen väsymysoireyhtymän yksi käytetty määritelmä (CFS; Unger 2016)
Oireet, jotka vaaditaan, jotta sairaus luokitellaan CFS:ksi
Kaikki seuraavista:
Aiempaan verrattuna merkittävästi heikompi suorituskyky ja jaksaminen arjen vaatimuksissa, työssä, opiskelussa ja sosiaalisen elämän ylläpidossa. Tilalle ei ole selvää muuta selitystä, ja se on kestänyt vähintään 6 kuukautta.
Tila on kehittynyt hyvin äkillisesti (usein muutamien päivien aikana).
Lepo tai nukkuminen ei helpota oireita.
Vähäinenkin rasitus johtaa vahvaan pitkittyneeseen uupumukseen ja huonovointisuuteen (ns. PEM-oire eli post-exertional malaise).
Ainakin toinen seuraavista:
Kognitiivisten (tiedon vastaanottoon, käsittelyyn, käyttöön ja säilyttämiseen liittyvien) toimintojen, kuten lähimuistin ja aloitekyvyn, selvä heikkeneminen
Huimaus ja heikotus, joka ilmenee erityisesti makuulta pystyyn noustessa (ortostatismi)

Diagnoosi

Mikään tutkimus tai tutkimusten yhdistelmä ei pysty luotettavasti tunnistamaan ME/CFS-sairautta. Suurin osa oireista on sellaisia, joita ainakin lievempänä liittyy muihinkin tiloihin. Diagnoosi tehdään siten oirekokonaisuuden perusteella. Useat oireet perustuvat potilaan kertomaan, mikä etenkin aiemmin on saanut osan lääkäreistä epäilemään, onko kyseessä lainkaan itsenäinen sairaus. Tiukka määritelmä (taulukko Kroonisen väsymysoireyhtymän yksi käytetty määritelmä (CFS; ) ei poissulje sitä, etteivätkö vähemmän aikaa kestäneet ja lievemmät oireet ole voineet syntyä samalla mekanismilla kuin kaikki ehdot täyttävä ME/CFS.

Kun oireet sopivat ME/CFS:ään, tutkimuksilla on vielä poissuljettava samankaltaisin oirein ilmenevät muut sairaudet. Näihin kuuluu esimerkiksi kroonisia infektioita, aineenvaihduntasairauksia, reuma- ja autoimmuunisairauksia, ravintopuutoksesta johtuvia sairauksia ja liiallisen stressin aiheuttamia tiloja, kuten työuupumus ja urheilijoiden "ylikunto". Hyvin laaja lista samankaltaisin oirein kulkevista sairauksista on esitetty ME/CFS-verkon sivuilla. Verkon lista ei kuitenkaan auta itse arvioimaan oireiden syytä. Lääkäri pystyy jo terveystarkastuksen ja tarkkojen esitietojen avulla sulkemaan pois suurimman osan muista mahdollisuuksista. Osaan tarvitaan tarkempia tutkimuksia. Lääkäreille on julkaistu ohjeeksi listoja tutkimuksista, jotka vähintään vaaditaan muiden sairauksien poissulkuun (Unger ym. 2016). Kokemusten mukaan ME/CFS:ää sairastavia on tutkittu mieluummin liian paljon kuin liian vähän, ja takana on tarpeettoman laaja lääkärikierre, ennen kuin diagnoosi on uskallettu antaa. Se, että lääkäri tuntee käytännön työnsä kautta ME/CFS-sairauden, on keskeistä.

Sairauden epäily voidaan tehdä oirekuvan perusteella jo sen kestettyä 4 - 6 viikkoa. Varhaisemmissa taudin määritelmissä on lopulliseen ME/CFS-diagnoosiin edellytetty sitä, että oireet ovat kestäneet vähintään 6 kuukautta. Nykyään tätä ei edellytetä, etenkin jos tauti on alkanut äkillisesti. Muuttuneeseen kantaan on vaikuttanut mm. se, että tiedetään varhaisen diagnoosiin pääsemisen olevan tärkeää potilaille ainakin psykologisesti ja sosiaalisesti, mahdollisesti myös taudin kulun ja hoidon kannalta.

Tutkimuksiin hakeutuminen

Alkuun päästään yleislääkärin arviolla, mutta yleislääkäri harvoin uskaltaa päätyä ME/CFS-diagnoosiin. Koska samankaltaisin oirein ilmeneviä sairauksia on laaja joukko, paras taho diagnoosin varmistamiseen ja hoitovaihtoehtojen puntarointiin on sairauksia laaja-alaisesti tunteva erikoislääkäri. Tällaisia ovat ainakin lastenlääkäri, sisätautilääkäri ja oireista riippuen neurologi. Ainakin yliopistollisiin sairaaloihin on perustettu tai ollaan perustamassa monialaisia asiantuntijaryhmiä taudin oikeaksi tunnistamiseksi ja hoidoista päättämiseksi. Erityisesti hoitopäätöksiä tehtäessä on tärkeää, että lääkäri myös tuntee kokemuksesta tämän sairauden. Suuri osa lääkäreistä ei ole kuullut sairaudesta perusopetuksessaan ja he voivat tuntea sairauden huonosti. Yksiköitä, joihin ME/CFS-sairautta potevat ohjataan tutkimuksiin ja hoitoon, on kutsuttu joissain maissa, mm. Suomessa, "toiminnallisten sairauksien" yksiköiksi. Kun diagnoosi on varmistettu, tutuksi käyvä omalääkäri on paras seuraamaan ja tukemaan sairastunutta. Seurannassa potilaan pitämä tarkka päiväkirja oireista on keskeinen. Psykiatria suositellaan tarvittaessa piilevien oireita selittävien psyykkisten syiden poissulkemiseksi ja kroonisen sairauden psyykkisten seurauksien hoitamiseksi (ks. Pitkäaikainen väsymystila). Psykiatrisen konsultaation tarve on perusteltava potilaalle hyvin, ja päätös on tehtävä yhteisymmärryksessä. Jotkut ovat kokeneet psykiatritapaamisen tarjoamisen loukkaavana, koska ovat pelänneet leimautumista psyykkisesti sairaaksi.

Hoito ja omahoito

Jo diagnoosiin pääseminen ja sen selittäminen potilaalle yleensä vähentää ahdistusta ja estää koettua leimautumista (stigmaa). Mitään kaikille toimivaa tehokasta hoitoa ei ole tarjolla. Ainakin 16:ta eri lääkeainetta ja lukuisia dieetti- ja luontaishoitoja on kokeiltu taudin hoidossa. On helpompi luetella hoitoja, jotka on osoitettu tehottomiksi kuin hoitoja, joista olisi ollut hyötyä edes kohtalaiselle osalle potilaista. Antibiootit ja viruslääkkeet eivät auta, vaikka tila olisi lauennut sellaisen infektion jälkeen, johon antibiootti tavallisesti tehoaa, esimerkkeinä mykoplasma-infektio ja Lymen borrelioosi.

Kortisoni on osoitettu tehottomaksi, mutta suoneen annettavasta immunoglobuliinista (IVIGistä) ja joistakin muista immuniteettia muokkaavista lääkkeistä, kuten rituksimabista ja rintatolimodista (Ampligen®), on koettu joidenkin potilaiden hyötyneen, mutta viralliseksi käyttöaiheekseen ne eivät ole saaneet tätä tautia. Suomessakin on kokeiltu keskushermostoon vaikuttavaa naltreksonihoitoa, ja osa hoidetuista vaikuttaa hyötyneen, mutta sen tehoa ei ole sitovasti todistettu. Jos näitä lähdetään vaikeaoireiseen tautiin kokeilemaan, riskit olisi tarkoin suhteutettava odotettuun hyötyyn. Lääkärillä on oikeus antaa potilaille ns. kokeellisia hoitoja, millä tarkoitetaan sellaisia lääkkeitä, joilla ei ole virallisena käyttöaiheena ME/CFS. Potilaan suostumus annettujen oikeiden odotusten perusteella on tällöin luonnollisesti edellytys. Uusia ihmisen puolustusreaktioon vaikuttavia lääkkeitä tutkitaan parhaillaan.

Asteittain varovaisesti lisättävät fyysiset (liikunta, ns. GET-hoito) ja psyykkiset (tiedolliset, ns. GBT-hoito) aktiviteetit ovat olleet yleisesti käytettyjä keinoja, kun on pyritty lieventämään oireiden ja sairauden aiheuttamaa haittaa (viite alla Clark ym. 2017). Nykyään niiden kaavamaisesta käytöstä varoitetaan, koska ne saattavat aiheuttaa taudin aktivoitumisen ja pitkäkestoisen oireiden pahenemisen (PEM-oireen). Nykyään suositaan niiden sijasta menetelmiä, joissa potilas itse määrää vointinsa mukaan rasituksen tason ja huolehtii tuntemustensa mukaan rittävästä levosta (aktiivisuuden rytmitys, "pacing"). Yksilöllinen ohjelma on hyvä tehdä yhdessä sairauden luonteen hyvin tuntevan fysiatrin ja fysioterapeutin kanssa. Tästä menettelystä on parhaissa tutkimuksissa hyötynyt valtaosa. Kyseessä ei ole kuitenkaan tavoitteeltaan parantava vaan elämää tukeva hoito.

Kaikkein sairaimmat ovat aivan vuodepotilaita, eikä liikuntahoitoja voi silloin aloittaa. Tilan salliessa liikunnan voi aloittaa esimerkiksi kymmenen minuutin kävelyistä tai vastaavasta rasituksesta, ja siinä voi pyrkiä kolmen kuukauden aikana tilanteeseen, jossa 20 minuuttia 3–4 kertaa viikossa onnistuu. Tämä takaisi kohtuullisen sosiaalisen jaksamisen. Tätä on syytä kokeilla vain oman voinnin rajoissa ja levoista on huolehdittava rasituksen jälkeen. Jos ohjelma pikemminkin uuvuttaa, yrityksestä on hyvä luopua ja kokeilla mahdollisesti uudelleen myöhemmin.

Kognitiivisessa eli tiedon vastaanottoon, käsittelyyn, käyttöön ja säilyttämiseen keskittyvässä hoidossa (CBT-hoidoissa) pyritään harjoituksin parantamaan muistia, ajattelua ja ongelmien ratkaisua. Paras teho vaatii ainakin alussa psykologin tai psykiatrin opastuksen. Kognitiivisen psykoterapian päämääränä on auttaa sopeutumaan jatkuvaan uupumukseen ja vapautumaan itsensä syyllistämisestä ja mielenterveyspotilaaksi "antautumisesta". Kognitiivinen psykoterapia voi auttaa myös jatkuvan väsymyksen seurauksena syntyvän masentuneisuuden hoidossa. Asteittain lisätyin kognitiivisin ponnisteluin suoritus paranee 20–50 %:lla potilaista. Sekä fyysisen että kognitiivisen ohjelman paras säätelijä on henkilö itse ja niiden tavoite ei ole parantaa tautia vaan tukea käytännön elämää.

Yksittäisiin oireisiin suunnatuilla lääkkeillä voidaan tilanteen mukaan saada lievitystä kipuihin, unettomuuteen ja ahdistuneisuuteen tai masennukseen, mutta sairauden kulkuun nämä lääkkeet eivät vaikuta. Monet ovat jossain taudin vaiheessa hyötyneet masennuslääkkeistä, vaikka masennus ei olekaan taudin syy vaan sen seurausta. Lääkkeillä on vaikea hoitaa yleisiä särkyjä ja kipua. Esimerkiksi tulehduskipulääkkeet eivät yleensä auta, ja keskushermoston kautta vaikuttavilla lääkkeillä on pitkään käytettynä vahvoja haittoja. On viitettä, että ME/CFS-potilaat saavat muita helpommin lääkehaittoja, joten oireiden lääkehoidot on syytä aloittaa pienillä annoksilla.

Lääketieteen tämän hetken voimattomuutta ja sairaiden hätää kuvastaa lista keinoista, joita hoidossa on kokeiltu (taulukko Kokemusperäisesti ja tapausselostuksien perusteella joilleki). Kaikilla taulukossa kuvatuilla keinoilla on tehty kokeiluja pienissä potilasryhmissä, joissa aina joku on kokenut hyötyneensä hoidosta. Mikään näistä ei kuitenkaan ole muodostunut sairauden vakiintuneeksi hoidoksi. Niitä voi kokeilla, mutta jatkoa harkitessaan on hyvä itse miettiä, onko todella hyötynyt vai voiko vaikutus olla lumevaikutusta tai johtua sairauden lievenemisestä itsestään. Asialla on taloudellistakin merkitystä, sillä hoidoista ei juuri saa korvauksia. Internetissä on sivustoja (esim. ), joilla sairaudesta kärsineiden ja sen takia hoitoja saaneiden kokemuksia jaetaan. Tarinat eivät auta lääketieteellisesti parhaisiin valintoihin, mutta vertaiskokemuksilla on oma arvonsa. Vuonna 2017 on perustettu Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry, joka on potilasyhdistys hyödyllisine verkkosivuineen. Suomessa on toinenkin potilasyhdistys, Suomen ME/CSF-yhdistys ry (perustettu 2013). Molemmilla yhdistyksillä on edustus Duodecimin asiantuntijasuositusta laativassa paneelissa.

Taulukko 2. Kokemusperäisesti ja tapausselostuksien perusteella joillekin hyödyllisiksi arveltuja hoitoja, joiden tehoa ei ole osoitettu tieteellisin tutkimuksin
Vitamiinilisät (useita kokeiltu), koentsyymi Q10, kiinalaiset yrttivalmisteet
Erikoisdieetit ja ravintolisät (lukuisia esitetty, mm. L-karnitiini, NAHD eli nikotiiniamidiadeniinidinukleotidi)
Probiootit (vaarattomien mikrobien otto suun kautta)
Fysikaaliset hoidot (useita eri ohjelmia)
Hieronta (mm. tuina-hieronta)
Hermoston sähköstimulaatiohoidot
Happihoito, rytmitetyn hengityksen menetelmät
Magnesiumsuolakylvyt (epsom- eli karvassuolakylvyt)
Suolavesi suun kautta tai suonee (erityisesti jos on POTS-oireita eli verenpaineen ja sydämen rytmin ongelmia)
Akupunktio, qidong, kuppaus, moksibustio eli "kiinalaisten" yrttien polttaminen, taulaaminen eli kääväntuhkahoito
Isometrinen jooga (lihasten jännittäminen ilman liikettä)
"Mindfulness" (stressin hoito rentoutuksella ja mietiskelyllä), "body awareness"
Hypnoosi

Ennuste

Mitään keinoa jouduttaa sairauden lopullista paranemista ei ole. Yksittäiselle potilaalle on vaikea antaa täsmällistä tietoa taudin luonnollisesta kulusta. Tämä johtuu paljolti siitä, että eri selvityksissä on mukaan otettu potilaita erilaisilla kriteereillä (ks. kappale "Yleistä"). Sairaus on oireidensa puolesta aaltoileva, mutta ainakin ensimmäisinä vuosina oireita on kuitenkin jatkuvasti. Lasten ennuste on parempi kuin aikuisten. Tutkimusten mukaan sairaus paranee täysin tai lievittyy selvästi 3–4 vuoden kuluessa kolmella neljästä sellaisesta potilaasta, joilla tauti on alkanut lapsena (ennen 18. ikävuotta). Tutkimusten mukaan puolet aikuisena sairastuneista sairastaa vielä 10 vuoden kuluttua. Kulku lienee miehillä vähän suotuisampi kuin naisilla. Yhden tutkimuksen mukaan muita harvemmin tila korjaantuu niillä, joilla oireet ovat kestäneet pitempään, jotka ovat vanhempia, joilla taudissa on nivelkipuja tai mukana on selkeä masentuneisuus.

Kerran alettuaan sairaus ei yleensä vaikeudu vuosien kuluessa, vaikka oireet aaltoilevatkin. Tutkijoiden yleinen käsitys on, että ME/CFS ei lyhennä elinikää, mutta hyvää tutkimustietoa tästä ei juuri ole. Joissakin tutkimuksissa on tosin havaittu vähäistä sydäntautikuolemien ja itsemurhien ylimäärää. Mahdollista yhteyttä syöpäsairauksiin on pohdittu, mutta tutkimukset eivät ole sellaista osoittaneet. Tulkintaa vaikeuttaa se, että syövät sinänsä voivat aiheuttaa ME/CFS:n kaltaisia oireita. Nämä havainnot ovat perustuneet lähinnä kyselytutkimuksiin, joissa diagnoosia ei ole luotettavasti varmennettu.

Korvaukset

Sairaus heikentää, ainakin alkuvaiheissaan, fyysistä ja psyykkistä suorituskykyä niin voimakkaasti, että työ, opiskelu ja sosiaalinen elämä estyvät lähes kokonaan. Useimmat ovat pitkiä aikoja työ- ja opiskelukyvyttömiä, vaikka työt eivät olisi fyysisesti raskaita. Sosiaalivakuutusetuuksien, kuten hoitokustannusten ja apuvälinekulujen korvausten ja erityisesti eläkkeen, saaminen ME/CFS:n takia on Suomessakin tuottanut ongelmia. Lausunnollla oleva Duodecimin Hyvä käytäntö suositus tullee korjaamaan ongelmaa.

Etuuksia haettaessa on tärkeää, että tätä varten lausunnon antava lääkäri tuntee sairauden ja sen kriteerit ja osaa kuvata oireiden voimakkuuden ja sairauden ennusteen hyvin vakuutusyhtiöiden asiantuntijalääkäreille. Sairausloma- ja eläkeoikeus eivät riipu diagnoosista vaan oireiden voimakkuudesta, niiden kestosta ja taudin paranemisen ennusteesta. Tiettävästi Suomessa ei ole vielä selviä yhteisiä linjauksia nimenomaan ME/CFS:ää sairastavien sosiaalietuuksien osalta. Tätäkin pyritään korjaamaan vuonna 2021 odotettavissa olevalla Lääkäriseura Duodecimin asiantuntijasuosituksella. Joissakin tapauksissa etuuksien saaminen on onnistunut tuomioistuimen päätöksellä.

Kirjallisuutta ja lisätietoa

Chronic fatigue syndrome/Myalgic encephalomyelitis. BMJ Best Practice, Sep 2018

Clark LV, Pesola F, Thomas JM ym. Guided graded exercise self-help plus specialist medical care versus specialist medical care alone for chronic fatigue syndrome (GETSET): a pragmatic randomised controlled trial. Lancet 2017;390(10092):363-373. PMID: 28648402

McManimen SL, Devendorf AR, Brown AA ym. Mortality in Patients with Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome. Fatigue 2016;4(4):195-207. PMID: 28070451

Norris T, Collin SM, Tilling K ym. Natural course of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis in adolescents. Arch Dis Child 2017;():. PMID: 28104625

NICE, 2020 (luonnos).

Picariello F, Ali S, Foubister C ym. 'It feels sometimes like my house has burnt down, but I can see the sky': A qualitative study exploring patients' views of cognitive behavioural therapy for chronic fatigue syndrome. Br J Health Psychol 2017;():. PMID: 28349621

Rowe PC, Marden CL, Flaherty MAK ym. Two-Year Follow-Up of Impaired Range of Motion in Chronic Fatigue Syndrome. J Pediatr 2018;200():249-253.e1. PMID: 29866593

Ruuskanen O, Salokangas RKR. Krooninen väsymysoireyhtymä. Duodecim 2015;131:1532–4.

Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry

Suomen ME/CFS-yhdistys ry

Unger ER, ym. CDC Grand Rounds: Chronic fatigue syndrome – advancing research and clinical education. MMWR 2016;65:1434–3